Les parents d’Emma et Hugo tentent de récolter quatre millions d’euros pour sauver leurs enfants

Luzarches, France

C’est une véritable course contre la montre pour la vie. Des parents du Val-d’Oise se mobilisent pour sauver la vie de leurs deux enfants. Hugo et Emma sont atteints d’une maladie génétique rare, la maladie de Sanfilippo de type B, une maladie neurodégénérative qui leur donne peu d’espérance de vie.  

Il faut savoir qu’avec la maladie nos enfants ne parleront pas, ils ne sauront pas compter, ils ne sauront pas dire ‘je t’aime’. C’est beaucoup pour une famille » — Alicia Mercier, mère de Hugo et Emma

Une maladie rarissime

Leurs parents se battent donc depuis quelques jours pour que leurs deux jeunes enfants puissent intégrer un essai clinique. La principale difficulté, c’est bien le coût de ce traitement médical : quatre millions d’euros, une somme colossale, pour ces parents. Julien et Alicia Mercier les parents d’Hugo, trois ans,  et Emma, dix mois, ont d’abord été sonnés, perdus, à l’annonce de ce double diagnostique très rare il y a quatre mois. La maladie de Sanfilippo de type B est causée par une réaction chimique qui ne se fait pas dans le cerveau, en l’absence d’une enzyme particulière, et qui finit par détériorer les cellules.

Hugo, 3 ans et Emma, 10 mois sont atteints d'une maladie génétique très rare. - Aucun(e)
Hugo, 3 ans et Emma, 10 mois sont atteints d’une maladie génétique très rare.Photo Julien et Alicia Mercier

« Il y a deux naissances par an de cette maladie-là, avec une espérance de vie très limitée qui va de l’ordre de dix à quinze ans maximum« , explique le papa. « Il faut savoir qu’avec la maladie nos enfants ne parleront pas, ils ne sauront pas compter, ils ne sauront pas dire ‘je t’aime’. C’est beaucoup pour une famille » reconnaît Alicia Mercier.

Hugo marche et parle un tout petit peu, mais au fur et à mesure du temps, on sait qu’il va le perdre » — Alicia Mercier, mère de Hugo et Emma

Un essai clinique très onéreux

Il existe un essai clinique. Le problème c’est qu’il faut entièrement le financer. Il coûterait quatre millions d’euros et il serait « pour trois enfants » explique le père, Julien Mercier. L’essai clinique consiste à injecter dans le cerveau d’un patient l’ADN de l’enzyme manquante. Des résultats concluants ont déjà été constatés.

Depuis quelques jours, les parents multiplient les actions pour se faire connaître : page Facebook, tracts, création de leur association, aidés aussi par leur proches. Alicia reçoit déjà du courrier. Pour l’instant, leur cagnotte sur internet a dépassé les 40 000 euros.

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