Vaucluse : ils cherchent 20000 € pour que Souad marche normalement

Et si, une fois n’est pas coutume, la vérité venait de la bouche des… parents. « Ma fille est vaillante, elle a du caractère, elle aime se lancer des défis », confie à « La Provence » Fatima Ben Amer, une maman avignonnaise.

Sa fille, c’est Souad, 19 ans. Une jeune fille de Montfavet au sourire solaire qui, depuis sa naissance, vit avec une infirmité motrice. Un handicap lourd qui la déséquilibre dans ses déplacements et lui confère une démarche complexe. La conséquence d’un accouchement prématuré. « Elle est né à six mois de grossesse, el le pesait 1,4 kg », se souvient sa maman. « Elle a marché très tard, à l’école primaire. » Séances de kiné pour apaiser, injections de toxine botulique, et un quotidien réduit de fait à un parcours du combattant, telle est la vie de cette Vauclusienne.

Ce qui, toutefois, ne l’a pas empêchée d’avoir une mention au Bac Pro, au lycée avignonnais Maria-Casarès.

Le soutien de l’association « L’enfance de l’art »

Il y a quelques mois, Fatima Ben Amer fait la connaissance de Jean Robin, président de l’association avignonnaise « L’enfance de l’art ». Celui-ci lui parle notamment d’un enfant gardois, Lenny, suivi par l’association.

Lui aussi atteint d’une infirmité motrice, il était en permanence sur un fauteuil roulant. Aujourd’hui, il marche et fait du judo ! Entre temps, Lenny a été musculairement rééduqué à Miami grâce à la révolutionnaire méthode Brucker.

« L’enfance de l’art » avait organisé des événements culturels pour récolter de l’argent en faveur de Lenny. Elle compte dupliquer le dispositif pour l’Avignonnaise Souad (voir ci-contre). « On a besoin de 20000 car elle devra aller (sans doute en 2019, ndlr) à Barcelone puis à Evry (en région parisienne, ndlr) », note Jean Robin, l’ultra-énergique président de l’association.

Étonnamment peu médiatisée en France, alors que plus de 1500 enfants naissent chaque année avec un problème physique analogue à celui de Souad, la méthode Brucker est utilisée aux États-Unis avec 90 % de réussite, mais aussi en Allemagne. « Il s’agit de faire passer de l’électricité dans les neurones et de les reconnecter avec les membres paralysés.« 

Objectif : restaurer les fonctions motrices neuronales et apprendre au patient (qui devra ensuite suivre un « process » rigoureux) à avoir un meilleur contrôle volontaire de ses muscles. Pour atteindre les 20000€ (opération, transports, logement…), une vente aux enchères de textes de grands artistes (Caubère, Trintignant, etc), un financement participatif sur internet et de nombreuses actions, vont être lancées par « L’enfance de l’art ».

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